Depuis le lancement de la stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement (TND) 2018-2022, l’ensemble du Gouvernement est mobilisé pour améliorer et simplifier le parcours de vie des personnes autistes, DYS, présentant des troubles du développement intellectuel (TDI), un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), et accompagner leurs familles.
Afin de mesurer la compréhension et l’efficacité de cette stratégie, et ainsi la faire évoluer pour encore mieux répondre aux besoins particuliers des personnes, une étude nationale d’impact auprès des personnes et familles concernées a été réalisée par Ipsos, pour la deuxième année consécutive.
Cette enquête a été conçue autour de cinq grandes thématiques qui répondent aux enjeux essentiels exprimés par les personnes concernées et leurs familles : la petite enfance avec le point crucial du diagnostic et de l’accompagnement, la scolarisation des élèves, la vie adulte avec l’accès à l’emploi, aux activités culturelles et sportives ainsi que la formation des professionnels et des aidants, la prise en compte des spécificités des personnes par les professionnels dans le respect des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé et en conclusion la satisfaction des familles et des personnes avec des questions relatives à la préservation de l’emploi des parents et l’impact du handicap de l’enfant sur la vie quotidienne.
L’édition 2021 de cette étude d’impact nous permet de disposer d’enseignements majeurs. Les familles et les personnes concernées sont de plus en plus nombreuses à répondre et ainsi font entendre leur voix avec 14 000 répondants soit 2 300 de plus que l’année précédente, mobilisées sur tous les champs, TSA, TDAH, DYS, TDI, de toutes catégories sociales et représentatifs de l’ensemble du territoire.
Focus sur la région Bourgogne-Franche-Comte
L’âge moyen du diagnostic dans la région Bourgogne-Franche-Comté, tous TND confondus, est à la fois en baisse et inférieur à la moyenne nationale. Cette excellente nouvelle est néanmoins à tempérer car la crise sanitaire semble avoir ralenti l’implication des professionnels de santé dans le repérage et les accompagnements.
- 10% des professionnels de santé dits de «première ligne» émettent en premier l’hypothèse d’un problème
- 61%, des parents disent avoir rencontré pour leur enfant un spécialiste après plusieurs mois, voire plus d’un an après les premiers doutes
- 40% des parents déclarent que l’accompagnement préconisé pour leur enfant a commencé plus de trois mois après le diagnostic
La région évolue positivement sur de nombreux indicateurs.
- 45% de parents déclarant que la notification MDPH correspond complètement à leur demande
- 59% des enfants autistes sont scolarisés à temps plein
- 54% des personnes autistes déclarent avoir bénéficié d’un accompagnement vers l’emploi
- 58% des parents estiment que les besoins particuliers de leurs enfants sont pris en compte par la majeure partie des professionnels consultés
… et perd quelques points sur d’autres :
- 61% des répondants déclarant avoir eu un accès effectif à une solution inclusive
- 55% des répondants disent participer à des activités de loisirs, culturelles et sportives
- 53% des répondants s’estiment mieux informés sur leurs troubles ou ceux de leur enfant
