Les URTSA, de quoi s’agit-il ?
Dans le cadre de la Stratégie Nationale Autisme au sein des Troubles du Neuro-Développement 2018 -2022, une nouvelle offre d’accompagnement pour les adultes porteurs de Troubles du Spectre Autistique (TSA) en situation très complexe se déploie sur l’ensemble des régions, et notamment en Bourgogne – Franche-Comté. Il s’agit des Unités Résidentielles pour adultes autistes en situation très complexe, dites « URTSA ».
Ces unités destinées à accueillir des adultes porteurs de Troubles du Spectre Autistique sévères (associés à des comorbidités pouvant relever d’autres Troubles du Neuro-Développement, et présentant des troubles majeurs du comportement) ont pour objectif de proposer un lieu de vie pérenne, un accompagnement et des interventions expertes, au sein de locaux spécifiquement conçus pour ce public. Ces troubles du comportement se manifestent souvent par des actes auto ou hétéro agressifs, rendant extrêmement difficiles la vie en collectivité au sein d’un établissement classique. Le public cible de ces unités se caractérise également par de nombreuses ruptures de parcours, des hospitalisations prolongées inadaptées en établissement de santé mentale et met en difficulté les équipes des établissements et services médico-sociaux « classiques » même lorsqu’ils sont spécialisés dans les TSA, notamment en raison de l’échec des stratégies éducatives d’apprentissage de comportements adaptés.
Voir le cahier des charges national ici.
Les experts du groupe de travail national ont estimé qu’en France, environ 200 à 240 personnes pourraient intégrer ces unités. Par conséquent 34 à 40 unités pourraient être déployées sur le territoire national.
En Bourgogne-Franche-Comté, une évaluation fait état d’un peu moins de 10 situations qui pouvaient relever de ces unités (sans compter les personnes hospitalisées au long cours dans les établissements de santé mentale).
Quelle est la procédure d’admission ?
Adossées à une Maison d’Accueil Spécialisée accueillant des adultes autistes, elles accueillent en hébergement permanent (6 places) et en séjour temporaire (1 place) des adultes (à partir de 16 ans) dont l’admission a été priorisée par une commission régionale.
Cette commission est composée de représentants de l’ARS, des Centres Ressources Autismes (CRA), des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), des associations porteuses des URTSA, des établissements de santé partenaires des unités, de représentants d’établissements et services médico-sociaux et de représentants des usagers et familles de personnes porteuses de TSA.
L’admission au sein de ces unités se fait sur la base d’un dossier permettant d’objectiver les critères de complexité tel que définis par le cahier des charges, qui ont fait l’objet d’une procédure spécifique en Bourgogne-Franche-Comté. Lors de l’ouverture d’une fenêtre de dépôt de demande d’admission, les établissements et services médico-sociaux et sanitaires sont informés par mail de la procédure.
Les dossiers sont ensuite étudiés par une commission médicale composé de médecins des CRA, de l’ARS et des URTSA) afin d’objectiver la pertinence de la demande sur la base des critères d’orientation définis et des éléments fournis à l’appui de la demande. Ils sont ensuite discutés au sein de la commission régionale qui priorise les admissions en fonction du nombre de places disponibles.
Comment fonctionnent les URTSA ?
L’accompagnement au sein de l’URTSA repose sur une équipe de professionnels experts, spécifiquement formés et expérimentés dans l’accueil de ce public, constitués en équipe pluri professionnelle coordonnée par un médecin. Le taux d’encadrement est important afin de permettre une individualisation de la prise en charge, mais c’est surtout la mise en œuvre d’évaluations et d’interventions très ciblées, prenant appui sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles et les données actualisées de la science, qui permet l’apaisement des troubles du comportement.
Outre l’accompagnement des résidents de l’unité, les professionnels qui y travaillent ont également une fonction d’appui-ressources permettant de déployer cette expertise au service du territoire et dans une optique de transfert de compétences vers d’autres professionnels exerçant auprès de personnes TSA.
Les porteurs d’URTSA mettent également en œuvre des actions favorisant la Qualité de Vie au Travail des professionnels exerçant au sein de ces unités, notamment afin de garantir leur bien-être et leur sécurité, afin de prévenir l’épuisement et la maltraitance.
La mise en œuvre des URTSA repose également sur un partenariat étroit entre l’établissement médico-social porteur et un établissement sanitaire pour faciliter la prise en soins des résidents. En effet, compte tenu de la sévérité des troubles des résidents et de la présence d’autres troubles ou pathologies, la collaboration avec un établissement de santé mentale est indispensable pour permettre la continuité des soins psychiatriques et l’accès aux soins somatiques. L’objectif est de favoriser l’accompagnement des résidents notamment dans l’ajustement des traitements médicamenteux, la réalisation d’examens et bilans de santé, l’accès à des consultations…
La qualité de l’accompagnement de ces adultes autistes passe également par un environnement très adapté à leurs besoins et particularités. Il nécessite donc la construction ou la réhabilitation de locaux afin de proposer des espaces structurés avec une signalétique adaptée, permettant d’identifier facilement la destination de chaque pièce, tenant compte également des particularités sensorielles (atténuation des bruits, de la lumière, …), facilitant également la prévention et la gestion des troubles du comportement (notamment via le recours aux salles de calme-retrait-apaisement, aux espaces de stimulation sensorielle…). Les locaux doivent également permettre un accompagnement individualisé tout en favorisant l’intégration dans un petit collectif. Le cahier des charges national prévoit donc une configuration soit en 2 unités de vie pouvant accueillir chacune 3 personnes ou bien en 3 unités de vie de 2 personnes chacune.
Le déploiement en Bourgogne-Franche-Comté
Suite à la publication du cahier des charges national de ces unités, un groupe de travail s’est réuni en Bourgogne-Franche-Comté pour proposer une déclinaison régionale de certains points clés : les critères d’admission, à la fois concernant les places d’hébergement permanent et la place d’hébergement temporaire, le projet architectural et la place de l’unité dans l’environnement, ainsi que les ressources humaines, la formation et la qualité de vie au travail. Composé de représentants d’organismes gestionnaires d’ESMS, d’ESMS (dont les Equipes Mobiles Autisme), d’établissements de santé mentale, d’usagers et leur famille, des deux Centres Ressources Autisme, des MDPH, et de l’ARS, ce groupe de travail s’est réuni de juillet à octobre 2021.
Un appel à manifestation d’intérêt a ensuite été lancé pour désigner le porteur de la première unité. Elle a été confiée à l’association Sésame Autisme Franche-Comté et est adossée à la MAS Maison de Sésame. Elle a ouvert dans une phase transitoire, c’est-à-dire dans des locaux temporaires et avec une capacité réduite à deux places d’hébergement permanent et une place d’hébergement temporaire, en décembre 2022. Elle accueille donc deux personnes en hébergement permanent et 4 autres adultes ont pu ou vont bénéficier d’un séjour temporaire dans l’unité.
Une seconde URTSA ouvrira en septembre 2023, également dans une phase transitoire. Rattachée à la MAS Le val Fleuri mais implantée sur le site de l’Etablissement d’Accueil Médicalisé (EAM) La Ferme du Sillon, elle est portée par un Groupement de Coopération Social et Médico-Social (GCSMS) constitué entre l’AGES-ADAPEI et ETAPES.
Des travaux sont actuellement en cours pour permettre l’installation des deux unités dans des locaux adaptés tels que préconisés par le cahier des charges national. Un accompagnement par un cabinet de consultants (EPCARE) est notamment en cours pour identifier les bonnes pratiques issues de la littérature nationale et internationale sur le sujet.
Une troisième URTSA devrait voir le jour prochainement dans notre région. Des réflexions sont en cours pour permettre son installation dans les meilleurs délais.
Focus : les troubles du comportement
Les professionnels des unités s’efforcent de comprendre les fonctions des troubles du comportement en observant et analysant le contexte, la fréquence, … de leur apparition. Chez les personnes autistes n’ayant pas accès au langage, comme c’est souvent le cas des personnes en situation complexe orientées dans ces unités, il peut être difficile d’identifier les causes de ces comportements. La réponse à apporter afin de proposer des stratégies d’atténuation ou d’extinction de ces comportements dépend de la capacité à en comprendre le sens.
Les données de la recherche nous indiquent qu’ils peuvent être causés par plusieurs facteurs et notamment chez les personnes autistes : des problématiques sensorielles (hypo ou hyper réactivité à des stimuli sensoriels), mais aussi parfois une difficulté à comprendre le monde qui les entoure (difficulté de repérage dans le temps et dans l’espace), ou encore à des difficultés à exprimer un besoin, une envie générant ainsi de la frustration (d’où la nécessité de proposer des outils de Communication Alternative Améliorée adapté aux besoins et capacités de la personne). Ces troubles du comportement peuvent également être l’expression d’une douleur ou d’une gêne physique. Dans ce cas, il est nécessaire de rechercher une éventuelle cause somatique.
